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活动

  • “希望”群上海聚会简讯 2015-04-25

    2012年10月3日,由希望群发起的群内第一次软骨发育不全患者及家属聚会在上海第六人民医院如期进行。希望群于2012年3月28日由软骨发育不全患者家属在腾讯QQ创立。两年来,已发展群友...

  • “希望”群北京聚会简讯 2015-04-25

    2014年10月5日,北京丰台区金鹏盛嘉酒店,近20户患者家庭参加的希望(软骨发育不全)群组织第二次聚会。全国罕见病关爱中心黄如方主任,袖珍人之家袁娜娜主任,骨科专家康庆林大...

  • 我们的愿景:不因身材矮小而烦忧! 2015-04-22

    我们的愿景: 不因身材矮小而烦忧!...

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